Pias alldeles egna

När jag påbörjade mitt bloggskrivande som - let’s face it - inte direkt har hunnit bli någon rutin, så hade jag mer för avsikt att vara lite rolig och knäpp så att det skulle kännas som att den verkligen representerade mig. Så det är väl därför jag inte skrivit något på sistone, jag är inte rolig och knäpp just nu utan tvärtom riktigt, riktigt låg.

Jag har ett hjärtfel. ARVC som det så fint (?) kallas. En kväll i 20-årsåldern fick jag avbryta ett aerobicspass jag ledde med ursäkten att jag inte mådde riktigt bra, och efter att min mamma insisterade så åkte jag till slut, efter kanske 4 timmar, in till Mora Lasarett där de helt enkelt fick rädda mitt liv. Då hade hjärtat rusat i flera timmar och på provsvaren såg det ut som jag hade fått en hjärtattack. Sedan följde ett år med provtagning efter provtagning och något halvår senare blev jag inlagd på Ackis. Under tiden som mina kompisar firade Valborg för kung och fosterland så hade jag utegångsförbud från avdelningen. Jag minns att jag var väldigt bitter över detta, men det var mitt första år med sjukdomen och jag hade ingen sjukdomsinsikt överhuvudtaget. Efter 2 veckor hade man inte lyckats ställa en diagnos men väl hittat en medicin som tycktes dämpa symptomen, och jag fick åka hem.

På det följde sen några ganska odramatiska år, även om jag då och då fick åka in till närmsta sjukhus och häva mina rusningar. Ett tag var jag till och med så frisk att vi testade att plocka bort min medicin och det funkade jättebra. Jag var lite nervös när jag något år senare gav mig ut på en 5 dagars hajk i Anapurna i Nepal, men jag överlevde det också och passade även på att hoppa ett 160 meters bungy jump vilket gick emot allt förstånd. 3 år senare tog jag även dykcertifikat i Thailand efter att ha tagit mig igenom en ganska basal läkarundersökning där jag trots att jag erkände min sjukdomshistorik fick dyka. Det är jag tacksam för idag för nu är det stopp.

2004 började jag på ett nytt jobb i Stockholm, det skulle bli jätteroligt tyckte jag och började pendla från Uppsala den första tiden. Redan dag 1 hade jag problem, hjärtat höll på hamra genom bröstet på mig och det lugnade sig inte förrän jag kom hem. Samma sak dag 2 och så igen dag 3. Med skillnaden att den här gången gav det sig inte, jag lyckades till och med somna på kvällen med en puls långt över 200. Men när jag vaknade igen (nåväl, det var väl inte direkt sömn av den kvalitativa sorten) så hade jag fått nog och gick med på att åka till akuten. Nu kanske ni tycker att det skulle jag väl för faan ha gjort på en gång och det är en helt korrekt uppfattning, och det fick jag också höra när jag väl kom in. Men jag hade resonerat så här, för varje gång jag kom till Ackis så blev jag alltid kvar i två veckor för diverse tester och undersökningar, och med ett nytt jobb så hade jag väl inte tid med nåt sånt??

Den här gången blev inget undantag, men saker och ting hade hänt sen min första utredning 9 år tidigare. Min sjukdom hade fått ett namn och det hade kommit lite nya mediciner o behandlingar, och det började för första gången pratas om att jag skulle få göra en ablation, dvs att man typ bränner bort hjärtfelet. Så jag lades på operationsbordet men där blev jag liggande utan att det hände något. Istället kom en läkare till mig och sa att jag hade en propp stor som ett plommon i hjärtat och att det därför var dumt att vara där och peta för så kunde den ju lossna. Sen hände allt jättefort, det blev ilfart upp till avdelningen och jag hängde inte med, skulle den lossna och göra mig till kolli eller vad kunde hända? En sköterska, i ett försök att vara empatisk tror jag, satte sig på sängkanten och förklarade att det fanns professionell hjälp att få i sådana här situationer, ifall jag ville prata med någon. I mina öron lät det verkligen som att hon sa att jag var döende, och då blev jag ju förtvivlad så klart! Men riktigt så farligt var det inte, det var brådskande med behandling men i övrigt var det inget livshotande och den skulle i värsta fall kunna ta sig till lungan. I slutet av samma år opererade man för första gången in en ICD, som är som en avancerad pacemaker som framför allt övervakar och går in som en defibrillator ifall jag skulle få rusningar eller plötsligt hjärtstopp. Detta blev nödvändigt eftersom det inte finns några mediciner som helt kan ta bort symptomen av mitt hjärtfel (vilket kort kan förklaras som att jag tenderar att få arytmier och hjärtrusningar som hjärtat inte själv klarar av att häva).

Och missförstå mig rätt, jag har haft anledning att vara tacksam för den där jäkla apparaten vid flera tillfällen. Första gången var jag på gymet och hann bara kliva av löpbandet innan stöten kom, andra gången hade jag bråttom till pendeltåget och sprang för att hinna, tredje gången var jag tillbaka på gymet. Var på återbesök och 2 av 3 stötar visade sig vara helt onödiga eftersom jag haft vanlig sinusrytm, pulsen hade gått upp för att jag hållit på att träna helt enkelt, och dosan var inställd så att den skulle ge en stöt om jag kom över en puls på 172. En snabb omprogrammering och det var åtgärdat, men med tanke på hur smärtsamma de här stötarna är så hade jag gärna klarat mig utan dem.

Det följde återigen en lugnare period och jag kunde börja träna ordentligt, hjärtfel eller inte så är det ju alltid viktigt att ha så starkt hjärta som möjligt. Jag levde sunt och gick ner 10 kilo och kände att allt var toppen. Tills en helt oskyldig lek ute på Vaxholm fick det att börja om igen. Det var kick-off med jobbet och lite fångarna på fortet -tema, men inget fysiskt ansträngande. Men det var varmt och kvavt och jag började känna av hjärtat, och utan att egentligen ha fått en riktig stöt så blev det till att åka ambulanshelikopter till KS. Några fruktansvärda timmar på akuten följde, jag var alldeles ensam och fullkomligt övertygad om att jag skulle dö. Det här var första gången jag blev medveten om hur mycket min sinnesstämning hänger ihop med hjärtat, för i takt med att min oro ökade desto mer såg jag pulsen flänga hit och dit på monitorn. Det blev inte bättre av att ICDn hade slutat fungera och jag blev schemalagd för operation nästa dag. Jag sjukskrevs och var borta från jobbet ett par månader, och när jag väl kom tillbaka kände jag mig som en alien, det var som om två världar krockade. Jag hade suttit hemma med dödsångest och deras liv hade fortsatt som vanligt. Jag blev förbannad på att folk trodde sig förstå hur jag mådde och till slut fick jag gå och prata med en kurator bara för att lätta på trycket. Ett besök räckte, det var en enorm lättnad bara att höra att jag var fullständigt normal som ältade existentiella frågor dagarna i ända.

Sakta men säkert återgick mitt liv till det normala, men mitt försiktiga liv lade gradvis på en massa kilon igen och det blev dags att ta tag i träningen. Ett år hann jag hålla på innan kroppen sade ifrån och den fjärde stöten kom i februari i år, fullständigt stressrelaterad. Och varför var jag stressad? För att jag skulle åka utomlands med jobbet och ville hinna med alla förberedelser. Så även stress orsakad av roliga saker kan vara negativ, tänk på det så ni inte går omkring och försöker krama ur så mycket roligt som möjligt ur era liv!

Nu börjar jag bli lite up-to-date med den här historien och som jag skrivit tidigare har jag blivit besatt av yoga eftersom det verkar vara en träningsform jag klarar av. Så för två veckor sedan körde jag yoga varenda morgon, men eftersom jag kände mig lite krasslig bytte jag ut den mot promenad och svampplockning på söndagen. Hur avkopplande låter inte detta? Men någonstans tog jag i mer än min kropp klarade av och plötsligt fick jag en stöt, bara 15 meter från bilen som var min destination. Femte stöten och för första gången var jag inte ensam, den är inte rolig att få men det är nog inte så roligt att bevittna den heller. Det är ju, som min läkare säger, som att få en hästspark i bröstet.

Så min senaste vecka har bestått av vila, vila och mer vila. I torsdags kände jag mig redo att åka hem till Stockholm igen och Paul & Louise erbjöd mig att bo hos dem tills jag kände mig bättre. Det var också planen men så fort jag kom av bussen och skulle gå mot pendeln började pulsen stiga och jag blev alldeles kallsvettig. Så istället för att hoppa på pendeln bad jag spärrvakterna ringa på ambulans. Klapp på axeln till mig att jag äntligen bad om hjälp, jag skulle ha gjort det för länge sen eftersom jag har varit hängig hela sommaren. Och den här gången fick jag riktigt bra hjälp, läkarna var lyhörda för mina problem och fokuserade inte bara på att kolla min ICD vilket alltid verkar vara prio ett på deras lista. Som sagt, jag har lite hatkärlek till denna apparat som ju faktiskt är min livvakt 24-7, men det är tough love den ger mig och för varje stöt jag får så blir jag ett mentalt vrak efteråt. Jag vet inte vart på frisk-döende skalan jag ska placera mig och det tär enormt på mitt psyke. Men den fantastiska läkaren som tog hand om mig i fredags betonade att jag är helt normal och skrev remiss till både kurator och sjukgymnast så att jag ska få tillbaka förtroendet för både hjärna och hjärta.

Så det är väl därför jag inte orkar vara så rolig och knäpp just nu, jag har fullt upp med att försöka mota ångestattacker och rycka upp mig från mitt låga allmäntillstånd. Så jag skriver det här för mig själv, och om någon googlar min sjukdom eller ICD så kanske de hittar hit och har användning av det jag skrivit. Det är ju ganska ensamt. Jag har så gott om fina, empatiska vänner, men det är ändå lätt att känna sig missförstådd. Förhoppningsvis har det hjälpt att skriva av sig lite så att jag kan blicka framåt igen.